3- Histoire d’une maladie chronique

Écrit par Fabienne Ferrari

1 juillet 2021

Troisième épisode et fin

La maladie s’installe dans un contexte de vie qui n’est jamais linéaire. Il y a des hauts et des bas qu’il faut gérer, malade ou non. 

Imaginez qu’en plus de cette maladie chronique, nous rajoutions; quelques opérations qui ont demandé chaque fois plusieurs semaines de piqures journalières pour éviter la formation de caillots sanguins en raison d’un alitement prolongé. Un deuxième traitement parallèle qui impose également que la personne s’injecte hebdomadairement un produit sous-cutané à l’aide d’une pompe pendant deux heures. Ainsi que toute une batterie de visites médicales toutes plus cocasses les unes que les autres, des examens et diverses joyeusetés. Sans jamais ressortir avec un diagnostic précis. 

Traverser la vie en bonne santé est déjà un exploit en soi, mais cumuler avec une maladie chronique peut parfois ressembler à un combat. 

Le regard des autres

La vie de cette personne est composée de hauts et de bas, de décisions vitales, de douleurs, de peur, d’espoir, de rechute, d’incertitude. Le moindre changement fait basculer l’équilibre. Son capital énergétique est au bord du gouffre. Mais elle fait face. L’envie de vivre est plus forte. Tellement forte que l’épuisement ne se lit pas en elle. Les amis, les connaissances lui disent «Tu as l’air en pleine forme!» S’ils savaient qu’elle est au bout de sa vie… Mais elle fait face. Elle serre les dents, elle avance. 

Jusqu’à quand?

La compétition

Il y a de ces maladies qui ne s’expliquent pas. Comme disait Coluche:

… il lit des bouquins, je ne comprends même pas le titre!

Il en va de même avec certaines maladies rares. Vous pouvez vous estimer heureux si votre maladie se nomme… que dire des maladies orphelines ou des dysfonctionnements sans nom tellement difficiles à expliquer que même certains médecins ne les comprennent pas? Imaginez devoir l’expliquer à vos amis ou à des personnes lambda qui vous demandent ce que vous avez. Vous renoncerez par facilité et augmenterez votre sentiment de solitude face à votre problème de santé. 

Puis il y a les pathologies connues du grand public, comme le cancer, la mucoviscidose… . Tout le monde a une idée des conséquences et de la gravité de ces maladies. Et comme elles sont très courantes et médiatisées, à côté d’elles, même si votre vie est un enfer vous faites pâle figure. Comment lutter? Doit-on rentrer dans une logique de compétition? Parce que je ne vais pas mourir dans l’immédiat, je n’ai pas le droit de me plaindre? 

Sans le vouloir, certaines remarques font apparaître les maladies qui ne mettent pas directement vote vie en danger comme de seconde zone. Comme si ce n’était pas grave. Mais replongez-vous dans le quotidien de cette personne. À la longue, son risque de mourir est réel. Non pas en raison de la maladie, mais à travers le retentissement de cette dernière sur sa vie, par l’épuisement, la dépression et pour finir… le désespoir.

Chacun·e son histoire

Notre histoire de vie, notre façon d’appréhender le monde fait de nous ce que nous sommes. Une même maladie sera vécue d’autant de manières qu’il y a de personnes touchées. Ce qui importe finalement, c’est que chacun·e puisse vivre sa vie de la meilleure manière qui soit. Selon ses idéaux, ses principes, ses valeurs. Il n’y a pas une maladie plus noble que l’autre. Chaque personne atteinte dans son intégrité est potentiellement en difficulté. Sachons les écouter et les soutenir, tout en respectant leurs choix. 

Les choix

Dans les différents épisodes de cette histoire, certaines questions sont posées, comme:

A-t-on vraiment le choix?

Nos choix ne sont-ils pas influencés dans un contexte de désespoir?

Suis-je un cobaye?

Même si cela peut paraître dérangeant, ces questions se posent réellement avec leur lot de conséquences. 

Pour y répondre, fixez-vous des limites et parler ouvertement avec le·la médecin en qui vous avez confiance. Vous devez être en possession de toutes les informations pour décider de quelque chose qui vous concerne vous et vous seul. 

Il est primordial de vous approprier ce processus de décision pour ne pas devenir une victime, mais une personne qui prend sa vie en main.

Les conseils

  • Prenez les décisions vous concernant en votre âme et conscience, car c’est à vous qu’il incombera de suivre les traitements sur le long terme ou d’assumer que votre oreille ne sera jamais plus la même (voir premier épisode).
  • Acceptez vos moments de faiblesse.
  • Parlez ouvertement avec votre médecin. Cherchez des alternatives ensemble. 
  • Rejoignez des groupes de paroles spécialisés si vous vous sentez seuls. Ces échanges avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés que vous regorgent de bons conseils. C’est aussi un soulagement de se sentir compris.
  • Testez différentes techniques de relaxation (respiration, sophrologie, hypnose…) ou activité qui vous font du bien. Même si ce n’est pas une solution de guérison, c’est un espace de récupération.
  • Entourez-vous de personnes qui vous tirent vers le haut.
  • Veillez à ce que votre capital énergie soit toujours alimenté afin d’avoir les ressources nécessaires pour vos propres besoins.

Prenez soin de vous, vous êtes votre priorité!

Fabienne Ferrari

leffet-papillon.ch

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