2- Histoire d’une maladie chronique

Écrit par Fabienne Ferrari

14 juin 2021

Deuxième épisode

Marathon et remise en question

Voilà deux ans que vous vous piquez toutes les deux semaines. Ce geste est presque devenu banal. Même si vous êtes mal toute la journée après l’injection, le bienfait sur votre vie est tel, que cela en vaut bien la peine. Sauf que votre confort est dépendant de ce traitement. Parfois, vous en avez assez de vous piquer. Vous n’imaginiez pas votre vie comme cela. Vous rêviez de partir passer une retraite bien méritée sur un autre continent. Vous vous posez des questions. Est-ce qu’un traitement peut s’exporter? Si oui, comment fait-on pour acheminer les seringues qui doivent être conservées au froid? Est-ce que je dois trouver un médecin sur place ou est-ce que je demande à des amis de m’envoyer les produits par avion? Tout ça a l’air bien compliqué. Vous annoncez à votre conjoint qu’il faudra peut-être revoir vos projets. Mais sait-on jamais, peut-être que ce traitement changera de forme dans 5 ans. La médecine va si vite. Vous reprenez votre routine d’injection. 

Pour combien de temps?

Interrogations

Presque trois ans que votre santé s’est améliorée moyennant la dépendance d’un médicament. Quelquefois, d’anciens symptômes reviennent, mais ce n’est rien comparé à avant… Vous essayez d’oublier ce fameux film «l’éveil». Vous commencez à ressentir de nouvelles douleurs, que vous n’aviez pas avant. Des douleurs diffuses dans vos muscles, vos os. Vos oreilles vous font mal la nuit et deviennent toutes rouges. Vous n’en parlez pas à votre médecin de peur de passer pour un·e fou·folle. Jusqu’au jour où votre tête va exploser. Vous n’en pouvez tellement plus, que vous passez votre temps à poser des paquets de petits pois congelés sur votre tête pour calmer l’inflammation. Vous décidez enfin d’en parler à votre médecin. Comme vous vous l’imaginiez, il vous regarde les yeux dans le vide… mais qu’est-ce qu’elle me dit? Vous insistez. Il vous propose que vous vous preniez les oreilles en photo la nuit au prochain épisode douloureux.

Ça tombe bien, le soir même elles vous font souffrir. Il est trois heures du matin. Vous tentez un autoportrait de l’oreille avec flash, sans réveiller votre douce moitié. Mince raté! Une fois, deux fois… dix fois. Vous en pouvez plus, vous n’avez qu’une envie en finir. Vous réveillez votre conjoint. Vous avez de la chance, vous avez marié la personne idéale qui est de bonne humeur quoi qu’il arrive. Il·elle se demande quand même ce qu’il se passe. Vous le pressez de prendre cette photo. Mission accomplie.

Le matin, vous envoyez les clichés à votre médecin. Branle-bas de combat. On dirait une maladie rare potentiellement grave. Il faut faire une biopsie de l’oreille! Vous prenez rendez-vous chez l’ORL. Un morceau de cartilage est retiré. Quatre points de suture quand même. Résultat, rien de grave. Vous vous en voulez, parce que maintenant vous avez une oreille déformée et que cela n’a servi à rien. Il faudra faire avec, vous aviez dit oui pour cette biopsie quand même… . 

Aviez-vous le choix?

Coup de massue

Vous vous rendez chez votre médecin pour votre visite bisannuelle de contrôle. Vous faites le tour de tous vos problèmes. Des anciens et des nouveaux. Et là… BAM! Sans vous y attendre, le·la docteur·doctoresse vous fait comprendre que le traitement que vous prenez n’est peut-être pas si bien. Que l’effet inhibiteur de ces nouvelles molécules n’est peut-être pas si sain. Et si c’étaient des effets secondaires? Il vous propose de suspendre le traitement… vous ne voulez pas rechuter. Votre maladie est horrible au quotidien, douloureuse et défigurante. Votre vie vous est parue si belle ces dernières années. Vous n’y croyez pas. Pourquoi? Comment est-ce possible que votre médecin vous vante les miracles d’un traitement et que deux ans plus tard il le remette en question. Ça a l’air sérieux. Vous vous interrogez. Vous l’interrogez. Vous négociez. Vous avez besoin de temps. Le temps de vous reposer pendant vos vacances d’été. Vous voilà au point de départ. 

Faut-il arrêter ou non votre traitement? Choisir la peste ou le choléra ?

Réflexion

Vous digérez la nouvelle. Vous en parlez à votre conjoint. Et si vous preniez la mauvaise décision? Et si les médecins passaient à côté d’une autre maladie? Étiez-vous un cobaye avec ce traitement? Tout vous passe par la tête… sans réponse. Vous avez réussi à négocier avec votre médecin. Vous décidez de suspendre le traitement pour trois mois à l’automne pour évaluer si vos divers symptômes diminuent ou non. Cela vous donne du temps pour réfléchir et voir venir. 

Et si attendre n’était pas le bon choix?

À suivre…

Fabienne Ferrari

leffet-papillon.ch

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