1- Histoire d’une maladie chronique

Écrit par Fabienne Ferrari

7 mai 2021

Premier épisode

Le verdict tombe… vous êtes atteint d’une maladie chronique. Sur le moment, vous ne vous rendez pas bien compte de l’impact que cette annonce aura sur votre vie. Bien sûr, vous savez ce que chronique veut dire… vous devez vivre avec. Mais quelque part au fond de vous, vous ne l’acceptez pas. Sous peu que cette maladie vous fasse souffrir, cela veut dire que vos douleurs ne s’en iront pas, que la médecine ne peut rien pour vous. Vous vous sentez seul·e, incompris·e et abandonné·e. Vos amis, votre famille vous entourent, mais ne peuvent pas vous soulager.

On vous propose un traitement, le seul qui existe pour ce que vous avez. C’est une nouvelle molécule prometteuse. Vous lisez la notice d’emploi… c’est vrai qu’il a l’air bien. 

Avez-vous vraiment le choix?

Courage

Une fois le choc de l’annonce passé, l’envie de vivre est plus forte que tout. Vous êtes déterminé·e et décidez de débuter le traitement que l’on vous propose. Vous avez confiance en votre médecin et après avoir évalué le bénéfice/risque, vous voulez tenter votre chance. Après tout, cela ne peut pas être pire que l’enfer que vous traversez depuis des années d’errance médicale avec une maladie qui vous pourrit la vie. Vous ne dormez plus, vous ne supportez plus la douleur, vous êtes épuisé·e. 

Dans ce contexte, vos choix ne sont-ils pas influencés? 

Début du traitement

Manque de bol, votre traitement n’existe qu’en injection sous-cutanée. Si seulement il existait par voie orale… Vous vous rendez à l’hôpital pour que l’on vous injecte la première dose et que l’on vous explique les gestes et les mesures d’hygiène à prendre lorsque cela sera votre tour de vous inoculer le traitement à domicile. Jusque-là, tout va bien. Vous faites preuve de courage. Deux semaines plus tard, le temps est venu de vous injecter votre dose. Vous prenez la seringue et au moment de vous piquer, vous vous rendez compte que cela ne sera pas si facile que cela… C’est contre nature de «s’infliger» une douleur… votre main voudrait faire le geste, mais au moment de transpercer votre peau, le cerveau vous stoppe net. Il faudra un certain temps, une bonne respiration et plusieurs tentatives avant d’y arriver ! Ça y est! C’est fait! Sauvé·e… libéré·e!

Mais voilà que vous faites un malaise… vous croyez mourir. Vous vous rendez péniblement aux toilettes et êtes à deux doigts de vous évanouir. Vous tenez bon et passez du cabinet au canapé. Vous attendez quelques minutes, histoire de récupérer. Mais comment est-ce possible alors qu’à l’hôpital tout s’était bien passé… galère. Jusqu’au moment où vous vous rappelez que la seringue devait être sortie du frigo 45’ avant l’injection, afin que le produit soit à température ambiante. La prochaine fois, c’est sûr, vous n’oublierez pas ce détail. 

Comment lutter contre le sentiment d’incompétence dans ces moments?

Effets secondaires

Voilà plusieurs semaines que votre traitement a débuté et que vous réussissez maintenant à vous piquer comme un·e vrai·e professionnel·le. Bravo! Vous vous sentez capable de tout et commencez à vous habituer à ce traitement. L’impatience monte, car selon le médecin il faut attendre quatre mois avant que le médicament fasse effet. Miracle, vos douleurs et soucis de santé s’estompent petit à petit, jusqu’à presque disparaître six mois après le début du traitement. Vous revivez! Vos nuits deviennent normales et votre vie aussi. Après autant de souffrances, durant des décennies, c’est presque difficile d’y croire. Vous êtes fier·fière de vous. Vous avez surmonté votre peur de l’inconnu et pris la bonne décision pour vous. Vous faites l’apologie de ce nouveau traitement autour de vous et êtes tellement reconnaissant·e envers votre médecin. 

Ce moment d’euphorie passé, vos yeux commencent à vous faire mal. Ils brûlent, deviennent anormalement rouges. Vous êtes dans le déni, même si vous savez que c’est l’effet secondaire principal de votre traitement est une conjonctivite. Jusque’à ce jour où la douleur est telle et surtout votre état effrayant que vous vous décidez à aller consulter un·e ophtalmologue. Le diagnostic tombe, c’est une grosse conjonctivite. Vous ressortez avec une batterie de gouttes de cortisone et d’antibiotiques. Les semaines passent et la conjonctivite s’installe… après deux mois à vous appliquer des compresses de glace sur les yeux pour rendre la brûlure moins insupportable, vous retournez chez l’ophtalmologue qui vous dit et qui l’écrit à votre médecin, il faut arrêter votre traitement pour la maladie chronique?! NON!!! Je ne veux pas renoncer à ma nouvelle vie, dénuée de douleurs et aux nuits si douces… 

Mais est-ce qu’en contre-partie, vous voulez prendre le risque de perdre la vue?

Dilemme… .

Bonheur et questionnement

La conjonctivite n’est plus qu’un mauvais souvenir. Elle a laissé la place à une sécheresse oculaire inhabituelle, traitée pas du gel ophtalmique à instiller plusieurs fois par jour dans vos yeux. Rien d’insurmontable. Sinon, votre vie est belle. Vous dormez et vous n’avez plus mal. Vous profitez de ces moments et espérez que le traitement continue de faire effet sur le long terme. Pas comme dans le film «l’éveil» qui relate l’histoire vraie d’un médecin qui met au point un traitement pour sortir ses patients d’une léthargie, mais dont l’effet finit par s’estomper. 

Bref, vous y croyez et êtes heureux·se. 

Vraiment?

À suivre…

Fabienne Ferrari

leffet-papillon.ch

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